¿Cómo nos afecta el diagnóstico?
Uno de los aspectos más importantes cuando nos dan una noticia como esta, es como relacionarse con aquello que escapa a nuestro control ya que, nos guste o no, el hecho de padecerla está, en parte, fuera de lo que hacemos y deseamos. Y suele agregarse a los problemas normales de la vida, ¡como si no fueran bastantes!…trabajo, estudios, pareja, familia, etc…O puede que llegara en un momento en que las cosas nos iban bien y estábamos contentos y de repente…Una pieza más a colocar en nuestro equilibrio, una nueva demanda…
Recibir su diagnóstico no es sencillo, nos impacta, aunque también es probable que sintamos cierto alivio al poder poner nombre a todo lo que nos pasa.
Es natural sobre todo cuando la enfermedad se hace más activa que aparezcan en nosotros sentimientos y emociones intensas como la rabia (“¿Por qué me pasa esto a mí?”), el miedo (“ya no me atrevo a ir en moto”) la frustración (“¿porque ahora no puedo hacer lo que siempre hago?”) o la tristeza, etc. que aunque difíciles de sentir y vivir, forman parte del proceso deaprender a vivir con la enfermedad e irán cambiando a medida que pase el tiempo y vayasconociendo más sobre la APs y aprendas a manejarla bien.
Por George Hodan
¿Qué hacer con ese impacto emocional?
Aprender a escucharse emocionalmente, a identificar la causa de la emoción y abordar la necesidad que subyace, puede ser una forma de aliviar el impacto emocional que supone el convivir con la artritis psoriásica (APs). Las emociones nos ayudan e indican lo que nos pasa.
Veamos un ejemplo:
1. Si no nos encontramos muy bien prueba un momento a escuchar y poner nombre a lo que sientes. Por ejemplo: “Irritación y tristeza”
2. Identificar que ha causado esa reacción ayuda a entenderla: “Me duelen las articulaciones y no puedo llevar el ritmo de vida que me gustaría”
3. Aceptar y resolver ayuda a liberar la emoción: “esto me fastidia pero entiendo que hay días mejores y días peores, hoy toca cuidarme y llevar otro ritmo”
¿Qué emociones son normales cuando la enfermedad se vuelve más activa?
Una emoción que puede aparecer en momentos difíciles es el miedo ya que se trata de una reacción que nos indica que nos sentimos amenazados. Es natural entonces que ante la impredictibilidad de un brote, ante el dolor en las articulaciones, el cansancio o la afectación cutánea puedan aumentar nuestras preocupaciones o miedos y con ello, nuestro sufrimiento:
“Al principio sobre todo tenía miedo a que me rechazaran y me escondía” “A veces evito hacer planes, ilusionarme con ellos y que luego no los pueda realizar”. Cuando es el miedo el consejero de nuestros actos, la APs gana terreno y limita nuestra libertad. Recuerda que elmiedo es como el chivato del coche que nos avisa de que algo está alterado o que algoamenaza nuestro bienestar. Se trata más de escucharlo, descubrir de donde viene y pone rrumbo a la solución que de quedarnos absortos viendo como parpadea y hace ruido. Recuerda que el miedo se puede modular y transformar y que, con un poco de esfuerzo, podemos aprender a manejarlo sin que nos controle.
Ninguna emoción es porque sí. Detrás de cada emoción siempre hay un motivo
También es natural que podamos sentirnos tristes con más frecuencia, ya que está emoción suele manifestarse cuando sentimos que perdemos algo valioso. Algo muy importante para las personas suele ser su autonomía, luchamos por ella desde que somos bebes y nos esforzamos por dar nuestros primeros pasos o comer solos… y cuando en determinados momentos ésta se ve limitada por el dolor, la inflamación,… nos afecta: “es difícil para mí tener que depender de mi familia para cosas como el vestirme o ducharme”. De nuevo la tristeza actúa como un chivato. Identificar esa emoción, entenderla y elegir qué hacer con ella, es una manera de transformarla. Comparte tu tristeza y recuerda que nos ayuda a aceptar aquellas cosas que no nos gustan, las pérdidas a las que la vida nos va enfrentando.
¿Cómo influye el estrés en la artritis psoriásica?
>Sabemos que el estrés o la ansiedad pueden jugar un papel importante en los brotes de la artritis psoriásica; se ha relacionado tanto con la psoriasis como con los brotes[2]artríticos.
Quizás ya conoces la experiencia de la aparición de un nuevo brote tras la vivencia de una situación estresante y a su vez, el brote en sí, también puede ser una experiencia estresante.
¿Cómo salir de ese bucle?
Algunas formas de liberar el estrés:
El estrés se produce cuando nos vemos sometidos a mayor presión mental o emocional de la que podemos soportar. Si decides afrontarlo, te proponemos unos pasos para ayudarte en ello:
- Conecta con tus sensaciones e identifica si te estás desbordando.
- Párate, date un momento de reflexión.
- Qué esta desencadenado el estrés. Entenderlo es importante. recuerda que tienes límites y ahora los estas pasando
- Y por último elegir como actuar: ¿Me desbordo o me regulo?
- ¿Me desbordé? Empezamos de nuevo…La próxima vez irá mejor.
- ¿No me desbordé? ¡Lo conseguí! Esto va bien, tengo percepción de control.
Otras maneras que pueden ayudar a reducirlo: procura ponerte objetivos realistas y realizables, aprende a seguir tu propio ritmo. Poder expresar lo que sientes en un entorno de confianza y seguridad, escoge algunas personas de tu entorno. Hacer ejercicio como dar un paseo disminuye el estrés, plantéate aprender a meditar o hacer Tai Chi que pueden serte de gran ayuda. Pero lo más importante, aprender a soltar, a liberar esa presión mental o emocional y no cargar mucho tiempo con ella. Recuerda que a veces suena la alarma cuando nos pedimos más de lo que podemos dar.
El dolor, un compañero difícil.
Convivir con el dolor no es fácil, queremos que se vaya lo antes posible pero eso no siempre está bajo nuestro control. Lo primero que nos ayuda a mitigarlo son los analgésicos que nos hayan pautado pero si queremos encontrar más recursos para aliviarlo puedes informarte sobre otras técnicas como la meditación, hipnosis, masajes, aplicaciones calor-frio…
El dolor no solo nos afecta físicamente también lo hace emocionalmente: irritándonos y cambiando nuestro estado de ánimo. Es importante no dejar que este malestar emocional llegue a nuestros actos, por ejemplo proyectando la irritación con los más cercanos. No podemos evitar sentir lo que sentimos, pero podemos influir para redirigirlo y que no afecte también a aquellos que nos rodean, que en última instancia son nuestro apoyo.
Por George Hodan
Cuídate y cuida de los que te cuidan
Y algo más…
Lo que en un primer momento nos puede parecer imposible o muy difícil después se convierte en experiencia y bagaje porque no olvidemos que estamos preparados y capacitados para adaptarnos y superar las dificultades que nos plantea la vida e, incluso, salir fortalecidos de ellas. Eso es parte de tu propia naturaleza humana.
“He aprendido que no existe una vida mejor que otra, sino una vida mejor llevada que otra” Antonia R.
Nuestro reto: aprender a convivir con un invitado no deseado en nuestra vida.
Aprender a convivir con la enfermedad es más un proceso largo de vivencias y aprendizajes que una experiencia de un solo acto. Uno no se levanta un día y decide: voy a aceptar hoy lo que me pasa. (“Juan 34 años. Hemos aprendido poquito a poco”).
Para facilitar ese proceso nos puede ayudar:
- Elegir la actitud. Nos guste o no nos toca aprender a convivir con un invitado no deseado en nuestra vida. Y entonces ¿Qué hacemos con él? Seguramente todos quisiéramos echarlo de nuestras vidas y volver a nuestra tranquilidad anterior, pero no es posible. Así que, ¿Qué hacemos?
- ¿Intentar luchar contra algo que no se puede cambiar? Es decir, dejarnos llevar por el victimismo y la queja: esto sería rechazar la enfermedad. ¿La consecuencia? Vivir en el enfado continuo;
- ¿Mirar para otro lado? Pasar de ella, negándola. ¿La consecuencia? Minusvalorar la importancia de tu autocuidado, de llevar rigurosamente tu tratamiento, de mantener vivas tus rutinas saludables; puede servir en un principio para calmarnos pero luego nos pasará factura.
- O ¿aprender a convivir con algo que no se elige? Es decir, elegir el camino de la aceptación y autorresposabilización en tu salud como medio para sentirte bien.
¿Con cuál te quedarías?
Asimismo, sabemos que adoptar una actitud positiva ante las dificultades, entendiendo por ello la determinación interior de hacer todo lo que puedo con lo que tengo, puede ser de gran ayuda, ¡pero no es fácil! Claro que no lo es pero es que vivir bien con o sin enfermedad tampoco lo es.
- Conociendo bien a nuestro “invitado”:
En nuestra convivencia con la APs va a influir el conocimiento que tengamos de ella. Necesitamos aprender a identificar y reconocer lo que nos afecta y como nos afecta para buscar los recursos con los que hacerle frente. Mucha gente considera que el conocimiento le aporta percepción de control. Cuanto más van conociendo de la enfermedad y más participan activamente en sus cuidados sienten que controlan más lo que les pasa y se asustan menos. Pero en este aprendizaje es importante que cada uno marque su ritmo, ya que mucha información en poco tiempo puede asustarnos y muy poca lo mismo. Tu médico de referencia es quien mejor te puede informar y ofrecer recursos donde encontrar información segura y contrastada. En ocasiones los invitados no deseados nos ayudan a valorar y tomar en serio aspectos de nuestra vida que antes pasábamos por alto. Quizás este invitado (aunque sin ser su intención) te muestre la importancia de cuidarte atender nuestra salud física y emocional, así como dar valor a las personas que nos quieren y nos ayudan. Una enfermedad a veces nos vuelve más agradecidos y humildes frente a la vida.
- Desarrollando los recursos que nos ayuden a cuidarnos.
Las situaciones difíciles son las que suelen sacar a la luz las capacidades más poderosas de una persona y así descubrir de lo que es capaz.
Hay muchas cosas que se creen imposibles de hacer, hasta que se hacen. Y es la necesidad, las situaciones difíciles, las que fuerzan a intentar cosas que, en la comodidad de una vida fácil, jamás se hubieran descubierto. Es por eso que a veces las situaciones difíciles pueden hacer crecer la autoestima y el respeto a uno mismo.
Cuando ponemos medios para hacer frente a las dificultades, disminuye nuestro malestar.
Conocer y utilizar esos medios o recursos nos va a facilitar la convivencia con la enfermedad.
Por Anna Langova
Maleta de recursos:
- Información y conocimiento sobre la enfermedad.
- Aprender a ser nuestros mejores consejeros y escuchar nuestro cuerpo. Llevar nuestro ritmo.
- Seguir los tratamientos médicos adecuados.
- Rutinas saludables como el ejercicio, la alimentación, el sueño.
- Escuchar, entender y atender nuestras emociones.
- Aprender a aceptar las limitaciones con la menor frustración posible: no le des cuerda al victimismo y la queja.
- Realizar con frecuencia prácticas para aliviar el estrés: tai chi, reir, meditación,…
- Compartir y apoyarnos en personas importantes para nosotros.
- Buscar estrategias que puedan ayudarnos a manejar el dolor.
- Relativizar: la APs solo es una parte de tu vida no es el todo. Se puede vivir y disfrutar de la vida con o sin AP.
En síntesis aprender a vivir con una enfermedad crónica supone aprender a cuidarnos sin obsesionarnos mientras seguimos centrados en nuestras cosas e intereses. En definitiva, conseguir que la APs no gobierne nuestra vida y nuestros miedos.